В Одессе пациенты, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, получают необходимые медикаменты и лечебное питание бесплатно благодаря Муниципальной целевой программе «Здоровье», которая действует на протяжении многих лет.
В 2025 году городской бюджет Одессы выделил 26,8 млн. грн. на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями. Для них поддержка со стороны местных властей представляет собой значительное улучшение качества жизни, предотвращение тяжелых осложнений и снижение финансового бремени на семьи.
В рамках программы «Здоровье» 21 пациент с фенилкетонурией получил специальные смеси для лечебного питания, из которых 12 - дети, а 9 - взрослые. Это дало возможность пациентам, которые не могут употреблять обычную пищу, получать полноценное питание с достаточным содержанием белка в критические периоды формирования организма, что помогает сохранить их физическое и психическое здоровье. Регулярное обеспечение лечебным питанием таких пациентов позволяет избежать развития осложнений в более старшем возрасте.
Что касается пациентов с ювенильным ревматоидным артритом, то за девять месяцев этого года 60 детей и 50 взрослых были обеспечены биологическими препаратами, закупленными за средства государственного бюджета. Кроме того, три взрослых пациента получили дорогие биопрепараты за счет городского бюджета, которые не закупаются государством.
Получение биологических препаратов улучшило самочувствие пациентов, снизило болевой синдром, повысило качество жизни детей и взрослых, позволив им вести социально активный образ жизни, детям посещать танцевальные коллективы, спортивные секции и т. д.
В течение первых девяти месяцев 2025 года 175 пациентов с различными орфанными заболеваниями получили лекарственные средства, среди которых 132 пациента с анкилозирующим спондилитом, 29 - с псориатической артропатией, а также пациенты с акромегалией, болезнью Такаясу, гигантоклеточным артериитом, наследственным ангионевротическим отеком, системной склеродермией, болезнью Бехчета и ихтиозоформной эритродермией.
На протяжении многих лет в Одессе дети с гемофилией получали бесплатно жизненно необходимые препараты факторов свертывания крови за счет городского бюджета из-за отсутствия централизованных поставок. Это предотвратило возникновение серьезных кровотечений и необходимость в экстренной госпитализации. В текущем году 11 детей с гемофилией получают заместительную терапию факторами свертывания крови, закупленными за счет средств государственного бюджета.
Своевременное и доступное лечение значительно улучшило качество жизни пациентов с орфанными заболеваниями, позволив им жить полноценной жизнью и остановить прогрессирование инвалидизации.
