У місті Одеса пацієнти, які страждають від рідкісних (орфанних) захворювань, отримують необхідні медикаменти та лікувальне харчування безкоштовно завдяки Міській цільовій програмі «Здоров'я» впродовж багатьох років.
У 2025 році міський бюджет Одеси виділив 26,8 млн. грн. для забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями. Для них підтримка з боку міської влади є значним кроком у поліпшенні якості життя, запобіганні важким ускладненням і зменшенні фінансового тягаря на родини.
В рамках програми «Здоров'я» 21 пацієнт з фенілкетонурією отримав спеціальні суміші для лікувального харчування, з яких 12 - діти, а 9 - дорослі. Це дало можливість пацієнтам, які не можуть споживати звичайну їжу, отримувати повноцінне харчування з достатнім вмістом білка у критичний період розвитку організму, що допомагає зберегти їх фізичне і психічне здоров'я. Постійне забезпечення лікувальним харчуванням таких пацієнтів дозволяє уникнути розвитку ускладнень у старшому віці.
Що стосується дітей та дорослих з ювенільним ревматоїдним артритом, протягом дев'яти місяців цього року 60 дітей і 50 дорослих отримали біологічні препарати, закуплені за кошти державного бюджету. Додатково, три дорослі пацієнти отримали дорогі біопрепарати за рахунок міського бюджету, які не закуповуються державою.
Отримання біологічних препаратів поліпшило самопочуття пацієнтів, зменшило больові відчуття, покращило їх якість життя, надавши можливість вести активний соціальний спосіб життя, відвідувати танцювальні гуртки та спортивні секції.
Протягом 9 місяців 2025 року 175 пацієнтів з різними орфанними захворюваннями отримали лікарські засоби, серед яких 132 страждають на анкілозуючий спондиліт, 29 - на псоріатичну артропатію, а також пацієнти з акромегалією, хворобою Такаясу, гігантоклітинним артеріїтом, спадковим ангіоневротичним набряком, системною склеродермією, хворобою Бехчета та іхтіозіформною еритродермією.
Протягом багатьох років в Одесі діти з гемофілією отримували безкоштовно життєво необхідні препарати згортання крові завдяки міському бюджету через відсутність централізованих поставок. Це дозволило уникнути серйозних кровотеч і госпіталізацій. У 2023 році 11 дітей з гемофілією отримують замісну терапію за рахунок державного бюджету.
Своєчасне і доступне лікування суттєво покращило життя пацієнтів з орфанними захворюваннями, дозволяючи їм жити повноцінно і запобігати інвалідизації.
